Zorg rondom je kind – vraagt begrip en steun

Inkijkje in de ziekenhuiswereld 

Hoe intensief is het, extra zorg rondom je kind. De afgelopen weken hebben wij het als ouders ervaren wat het betekent om alleen daarmee bezig te zijn. Onze zoon werd geopereerd aan zijn schisis. En dat is niet de eerste keer. Compleet gefocussed; eerst leef je intens toe naar een operatie, daarna heb je alle aandacht nodig voor de herstelfase. Dat doet wat met je, dat heeft impact op je gezin. Ook de confrontatie met ziekte en gezinnen in het ziekenhuis en alles daar omheen, geeft het besef dat zorgdragen niet niks is. Zeker als er langdurig zorg rondom je kind nodig is. Je wordt echt geleefd. Alles gebeurt rondom je kind en gezin, verder is er niets belangrijk. Dat betekent dat je wereldje heel klein wordt en ook je gesprekken zich beperken tot de zorg die je kind betreft. Om het wat toepasbaar te maken, geef ik ook wat inkijkjes en tips.

Kwetsbaar

Zorg rondom je kind raakt je, want het voelt zo kwetsbaar. Je kind is je zó dierbaar, dat je het liefst alle narigheid zou willen besparen. Je gunt het je kind niet om pijn te hebben, nare dingen mee te maken, om niet lekker in zijn vel te zitten. Helaas, vroeg of laat ervaren we allemaal dat ons kind kwetsbaar is en dat we het niet kunnen oplossen. We kunnen alleen toekijken en laten gebeuren. En je moet het overgeven aan andere deskundigen en er vertrouwen in hebben dat zij weten wat ze doen. ‘Het komt wel weer goed’, is een opmerking die je dan niet zo kan meemaken. Je voelt wat anders: je moet het nog gaan ervaren. Het kan helpen als je gewoonweg kunt delen van je ervaringen, en als je met elkaar er doorheen gaat.

Vermoeid

Het is ook zwaar, zoveel zorg rondom je kind. Het heeft je volle aandacht nodig. Je moet kunnen verdragen wat er met je kind gebeurt. Je moet pijn en verdriet kunnen handelen, je eigen onzekerheid en controleverlies. En wat een georganiseer is er nodig om dagelijkse dingen te laten doorgaan. Je moet als partners de taken verdelen en de aandacht voor alle gezinsleden houden. De zorgzaken komen er extra bij. Het is erg vermoeiend, alles bij elkaar. Niet voor niks heb je een rustuurtje nodig :). En vroeg gaan slapen is ook heerlijk. Alle dingen moeten ook verwerkt worden. En zeker als door alle piepjes en belletjes de nacht wordt verstoord, is rusten overdag een must. En het is fijn als ook bezoekers zich realiseren dat rust een must is. Wat is het dan weer fijn om thuis te zijn, in je eigen rustige omgeving.

Afgezonderd

Een heel aparte ervaring is het om van de gewone wereld over te stappen naar de ziekenhuiswereld. Vanaf dan ben je nauwelijks meer bezig met het nieuws, met je werk, maar alleen met wat daar gebeuren gaat en bezig is. De zorg rondom je kind! Je hele tijd bestaat uit bij het bed zitten, als het kind fit genoeg is wat spelen, artsenbezoek, zorg door de verpleging. Een ritme wat zich afspeelt op een zaal en een kleine afdeling. Om door de tijd te komen praat je met andere ouders en hoor je alle ziekenverhalen. Wat een wereld is het toch, weg van de buitenwereld die verder rent en onverminderd doorgaat. En eerlijk gezegd, je hebt er ook geen interesse meer in, wat daar buiten gebeurt. Je bent alleen nog hier, in de zorg rondom je kind. Hoe lastig ziekenhuisbezoek ook kan zijn, als je begrijpt hoe dat werkt, kun je je makkelijker verplaatsen in de afzondering van het ziekenhuis.

Onbegrepen

Nog meer indringend is het als zelfs de zorg rondom je kind in het ziekenhuis een koers moet varen die deels gezinsonvriendelijk is. Rooming-in, als ouder bij je kind blijven, is een ingeburgerd principe. Dat is tenslotte het beste om het kind in zo’n andere omgeving een gevoel van veiligheid te bieden. Maar verder is de zorg rondom je kind individueel gericht, want het wordt individueel vergoed. Dat is het failliet van de huidige verzekerde zorg.

En zo zit je daar als ouder. Er is geen principe van eating-together. Dus je kind krijgt eten, en als je dan als ouder alleen bent moet je zelf eten zien te regelen. Terwijl je je kind niet alleen kunt laten en ook niet zomaar alleen in de speelkamer laat. Dat betekent dus, dat je op hele rare tijden kunt eten en behoorlijk leegraakt. Het geeft ook echt een gevoel van vervreemding van jezelf. Daarom heb je je ‘hulptroepen’ van het thuisfront ook hard nodig om even vrij-af te zijn, even tot jezelf te komen. Het ziekenhuis zorgt voor de zieke, de gezonde zorgt voor zichzelf, dat is het principe. Natuurlijk hoeft het ziekenhuis geen hotel-restaurant te zijn, maar een beetje mede-menselijker zou de sfeer zeker verwarmen. Wees erop voorbereid en neem eetmomenten mee in je planning wanneer je ermee te maken krijgt. Dan is er niet alleen zorg rondom je kind, maar ook om jou als ouder.

Herstellen met ups en downs

En als je dan weer naar huis mag volgens protocol, breekt een nieuwe fase aan in de zorg rondom je kind. Je krijgt medicatie en adviezen mee, je pakt je spullen weer in en je gaat. Het kan heel goed gaan en ook weer minder. Kloppen verwachtingen met de realiteit? In feite geeft dat de meeste onzekerheid. Je weet het niet wanneer het weer ‘over’ is. Soms gaan dingen ook niet over, maar is het blijvend leed. Gelukkig weten we dat het bij onze zoon een tijdelijk ongemak is, maar de afgelopen week was nog niet pijnvrij. Dat houd je bezorgd en we hopen dat het snel beter wordt. Want zolang ziekte en herstelperiodes aanwezig zijn, blijft het intens leven. Zorg rondom je kind vraagt alles van je.

Wat een bewondering heb ik dan voor gezinnen waar zorgen rondom kinderen continu in de aandacht staan. Dat vraagt veel van ouders, veel van het gezin, en ook veel begrip van mensen en hulpverleners eromheen!